For en uge siden, kunne vi næsten igen se lys forude, efter en masse sygdom osv men men men …..

Var så ved lægen da jeg skulle have en henvisning til huslægen, da mit psoriasis virkelig er brudt ud, og det er virkelig brudt ud som aldrig før, plus at jeg vågnede om med en brændende og stikkende fornemmelse i mine hænder og led. Hen visningen til hudlægen fik jeg med det samme, men de var så bekymrede for så med min sygdoms historik her det sidste halve år, hvor mit immunforsvar har været så langt nede, så ville andre sygdomme jo kunne få frit løb, til at vise sig, og med de symptomer jeg fortalte om, kunne meget tyde på at jeg ville have psoriasisgigt også, jeg begyndte bare at grine, hvor jeg aller helst havde lyst til at løbe grædende ud og grave et hul med det samme, og bare skrige, men jeg grinte og tænkte bare inde i mig selv hvorfor?
Hvad har jeg gjort? Er det straffen for alt det lort jeg har lavet i mit liv? Har jeg ikke snart fortjent bare lidt fred?
Så fik taget nogle prøver og da der så ikke var tid igen før den 21 april, ja så må jeg bare vente til der, og så eller vente til jeg skulle til hudlægen i torsdags.

I lørdags brød jeg så bare sammen, kunne simpelthen ikke kapere mere i mit hoved, græd og græd og græd, havde smidt mit tøj og skulle i bad, og der står jeg så og ser på mig selv i spejlet, hvilket syn. hvem er det klamme monster, det er bare ikke mig, hvem vil elske hende, hvem vil have lyst til hende – Det er ikke løgn jeg brækkede mig over synet af mig selv, aldrig har jeg set sådan ud, psoriasissen er over alt.
Tårene trillede bare ned af mine kinder og øjnene hævede det ville bare ikke stoppe, havde tanken hvor kan jeg få fat i en bane, så jeg bare kunne komme væk, men nej nej har ikke været clean i 16 år for at ødelægge det pga dette, men tanken var der og lysten var der virkelig, men hvis jeg nu havde gjort det så havde jeg glemt det og været fri i hvad et par timer måske og så var det hele vendt tilbage igen. Selv tanken om hvorfor fanden jeg ikke bare havde taget mit eget liv dengang for 20år siden hvor det hele var planlagt, og 100 procent havde gjort det, hvis det ikke havde været for et opkald fra min kære Famse der stoppede mig.  Men så igen hvis jeg havde gjort det dan gang, så havde jeg ikke opnået alt dette som jeg har opnået nu, være blevet mor til to fantastiske piger, som er hele mit liv, men så igen har jeg gigten så er det ikke sikkert jeg vil kunne bærre løfte Lilya om et år eller holde til at rende med hende på legepladsen, og sådan en mor fortjener hun ikke. Alle tanker fløj bare afsted og jeg havde virkelig aller helst bare lyst til at flygte og mente alle var bedre tjent uden mig, og tårene trillede bare afsted i flere timer.
Det var virkelig bare det jeg havde brug for, for selvfølgelig er jeg mig inden under og jeg er mig og jeg er OK selvom jeg ser sådan ud, jeg må bare acceptere det, det er svært, og ja selv nu i skrivende stund begynder tårene at presse på, så ja helt accepteret er det nok ikke, men det kommer vel.
Men min hud er virkelig så tør/stram så når jeg bevæger mig vrider og strækker den sig og det gør så ondt og laver sprækker i huden, så det ligner snitsår, plus mine ben eller mere mine ankler er så hævede.

I torsdags skulle jeg så til hudlægen og kom med håbet om lysbehandling, for det plejer jo at hjælpe, men det lys blev også slukket ret hurtigt, for som han sagde det var så voldsomt i udbrud at det ville ikke hjælp. Så om jeg var klar til medicinsk behandling nu, og ja jeg sagde hvad som helst.

Fint og så ville han love at jeg ville blive pæn igen, det var nu meget stort at love sagde jeg, men det ville han næsten med sikkerhed love, men jeg skulle gøre det ordentligt, og jeg skulle gøre præcis som han siger, og

han ville være med mig hele vejen med ugentlig kontakt, og månedlige blodprøver, for så skulle jeg først lige have taget blodprøver, som jeg først kunne få tid til på fredag, og derefter så ringe til ham dagen efter, som jo så blir næste maandag og så skal jeg så have en god gang vitaminkur inden opstart på mild kemo, (methotrexat tabeltform) hvor jeg så skal vælge en fast uge dag om ugen hvor jeg så skal tage 6 tabeletter, og det er vigtigt at

de tages samme uge dag og ikke andre dage eller tænke kan jeg ikke bare tage en tabelet om dagen, nix for så dør jeg. Og ja tanken at det ville da være nemmere og hurtigere strejfede mig, men nej, nu er det det vi gør og så krydser vi, men virkningen vil først kunne ses/mærkes efter 4 til 8 uger fra opstart.

PÅ jobbet må jeg bide det i mig og må have handsker på, selvom jeg havde det, men mine hænder er også godt medtaget, har end ikke lyst til at stå og smørre en mad eller stå og skylle bær til Lilya, det er så ulækkert.

Nå nok om det ville bare lige komme med en status/opdatering på hvordan livet for mig ser ud i øjeblikket 🙂

I dag havde Lilya en aftale med Farmor og Bedstefar, så Farmor hentede Lilya kl 10, og jeg havde en masse ting jeg tænkte jeg skulle have ordnet, men ved i hvad jeg lavede ikke en skid, jeg har lægget på sofaen hele dagen lige til kl. 19.00 hvor Farmor og bedstefar kom hjem med Lilya igen. Og ved i hvad _ det var dælme lækkert, lige sådan en dag jeg trængte til, ingen der krævede noget af mig, ja ok Martin kunne ikke lige overkomme og gå til købmanden selv, så ja der måtte jeg jo så lige gå med, men jeg var altså også meget hurtigt tilbage på sofaen igen 😉
Normalt ville jeg have mega dårlig samvittighed men over hovedet ikke har simpelthen bare nydt det, og jeg ved jeg fortjente det 🙂

For halvanden måned siden, startede jeg langt om længe op på Lysbehandlingen igen, mod mit psoriasis, efter som jeg jo havde en lille Baby L i maven måtte jeg jo ikke få min lysbehandling, så den havde jo bare fået lov til at gå amok, dog kunne jeg jo smørre det med en god fedt creme, men det hjælper desværre ikke i længden.
Men nu er jeg kommet i gang med Lysbehandlingen igen, og det går fremad, jeg får det 2 gange om ugen.
Til at starte med starter du med at få 10 sekunder, det lyder latterligt, men det er altså stråler, som nok giver 100 x mere end hvis du går ind i et almindeligt solarium.
Faktisk når du er i lysbehandling må du ikke gå i solarium eller ej heller være i solen, for efter sådan en lysbehandling er du meget modtagelig for solen, og er du i solen efter kan det ende med man blir forbrændt, og det har man ikke lyst til, men så er det meget godt vejret ikke er helt med os i disse dage, eller er det ellers bare at have cap’en på og straks hjem og være indendørs.
Nå men til at starte med startede jeg på 10 sekunder, og ja det er så latterligt for det tager jo mindst 5 min at tage al sit tøj af, for at gå ind i kassen, og du har lige lukket lågen og den starter inden den lukker igen, og så ud og have tøj på igen som igen tager mindst 5 min at få på 😉

Men nu er jeg oppe på 80 sekunder og man kan tydeligt se forskel, selvom der stadig er meget, og jeg føler måske inderst inde at det går alt for langsomt i forhold til alle de andre gange, men OK der fik det jo ikke lov til at give gas så meget som nu, efter min graviditet, men det vigtigste er jo at jeg kan se det blir bedre og pænere.
Men selv om det blir bedre, ja så er jeg sgu ikke glad for at se min krop med de plamager, og det blir jeg aldrig. Kan huske den gang jeg var yngre, selvom jeg da stadig er ung 😉 Sagde jeg dengang hvor jeg kun lige havde psoriasis i hovedbunden det kunne jeg leve med, men sagde hvis jeg nogen sinde får det, så det blir synligt for andre på kroppen, så begår jeg selvmord :-O
Men det gjorde jeg heldigvis ikke, men var så led og ked af det, og følte bare nu var mit liv bare forbi, men sikke da noget pjat, for det var det jo ikke, men mange folk når de ser det, f.eks om sommeren når jeg har shorts eller kjole på, de glor jo fandeme som om man har SARS og nogle kan sågar gå en stor bue uden om en som om det smitter hvis de kommer for tæt på.

Jeg hader at have psoriasis, men har accepteret det, og det er nu en del af min hverdag, og det er en hudsygdom som ikke kan forsvinde, du kan holde den nede, netop ved lysbehandling og metrotraksat  og diverse salver og cremer, men lysbehandlingen er det der virker bedst på mig, og håber at det virker og jeg kan have kjole på til Tayas konfirmation.

Sådan ser mit ben ud nu, efter 1½ måned i lysbehandling, meget pænere, ikke alle de skjolder, og skæller over alt og lægger over alt i hytten. Og det er vi meget glade for 🙂 Men derfor klør og  kradser det stadig, og man skulle jo helst undgå at klø og kradse i det, men det er bare svært især i denne tid hvor man har lange tæt siddende bukser på, og det er inde lukket, for det har selvfølgelig også bedst af at få luft, så for det meste når jeg er hjemme, har jeg “ingen” bukser på, for det har det virkelig bedst af at få luft.

Nå men jeg ville såment bare lige skrive et lille indlæg om fremgangen , med mit psoriasis, da jeg er blevet spurgt om hvordan det gik med min psoriasis, af en følger, som faktisk også er gravid og hendes psoriasis også er gået helt amok, men hun har aldrig fået lysbehandling før, da hun bare har kunnet holde hendes nede med salve. Så hun ville gerne lige høre og se om virkningen.
Jeg har selv altid haft det bedst med lysbehandlingen, fordi det har bare været den bedstebehandling af mit, og så skader det jo ikke at man samtidig lige også får lidt kulør på kroppen 😉 Men men men det jo ikke den sundste behandling, og der er jo de samme ting man skal tænke på,  som hvis man tager solarium eller gå ubeskyttet ud i solen om sommeren, så man skal lige tænke sig om, for værste tænkelig kan man jo risikere at få hudkræft, men jeg er jo i behandling hos en hudlæge, og der blir lavet kontrol engang  hver måned måske hver anden, så jeg selv tænker der er styr på det, og blir min hudlæge urolig, så vil han jo straks stoppe behandlingen.

Danm for et lækkert vejr, denne weekend har budt på…
Så snart solen skinner og det er varmt nok til at smide bukserne, og sidde med stængerne i solen i haven, er det næsten som at være i himmelen for mig…

Har jo psoriasis, så det er en befrielse for mig, når benene kan være fri for lange til lukkede bukser, og få luft og ikke mindst få solen at mærke, så solbrixen blev trukket frem og der sad jeg et par timer med mine øre-bøffer på og en masse musik i ørene, samt en kølig pils i hånden, ja livet er sgu nu herligt 🙂

Dyrene nød også godt af solen i haven, Xargo elsker det bare i det hele taget, lige så snart terrasse døren kan stå åben, så lægger han for det meste bare ude i solen, og Bertil (kaninen) kom også ud, og for at vi ikke skulle gå med ham i snoren, fandt vi hans gamle bur, og tog overdelen og satte ude på græsset, hvor han så kom i, og nød det vidst også, men vi måtte lige lægge et håndklæde over, så han lige havde lidt skygge at gå ind under, men han lå ellers også bare og fladede ud, det mest af dagen, og nød en gulerod, og sit hø.

Men dagen startede nu med at få smidt tøj i maskinen, og for første gang i år, blev tøjet hængt til tørre udenfor, der findes dælme ikke noget bedre end at få tøj på der har hængt ude, hele 3 maskiner blev det til, blir helt høj af det, måske er jeg den eneste der har det sådan, men det tvivler jeg faktisk på at jeg er…
Og det er med at få det nydt og gjort så længe man kan, for nu her om ikke så længe skal der graves i vores have, da vi skal have renoveret kloarker og lavet noget regnvands noget, ja ordet for det er lige forsvundet, så bær lige over med mig, så de skal graver op, langs huset, og der står vores tørrestativ, så det skal de jo også fjerne, men de får så sandelig lov til at sætte det på sin plads igen, men hold nu kæft hvor jeg virkelig ikke magter det i vores have, men det skal jo gøres, så vil bare have det overstået. Men argh det fandeme nederen og så lige i sommer månederne…

Psoriasis er en kronisk hudsygdom,  fra da jeg var teenager havde jeg det faktisk kun i hoved-bunden, men da jeg blev gravid med min datter Taya som nu snart fylder 11, begyndte jeg at få lidt skjolder, på hænder og lidt på benene. Det var til at over leve, og kunne holdes nede med en fed creme eller solarie.

I 2010 brød det mere ud og jeg begyndte at få lysbehandlinger hos hudlægen, som fik det til at forsvinde, sammen med sommerens almindelig sol, men om efteråret begyndte det så småt at komme tilbage igen, men så var det bare op og igang med lysbehandlingen igen 🙂

2011 tog vi til Bulgarien, og hudlægen sagde det ville være godt at komme ned i varmen og få solen, men mens vi var der, brød mit psoriasis virkelig ud og da jeg kom hjem, gik jeg straks til hudlægen, som sagde jeg vidst var et sært tilfælde, for det skete ikke så tit at sol og varme ville få det til at bryde sådan ud.

Jeg har faktisk altid sagt at den dag det ville bryde sådan ud at det var så synligt ville jeg begå selvmord, for har aldrig været tilfreds med min krop, eller i det hele taget med mig selv, og hvordan skulle jeg elske mig selv hvis jeg så sådan ud, og hvordan ville andre kunne elske mig med sådan skjolder over hele kroppen?

Men jeg har kært at leve med det igennem årene, og så med hjælp af lysbehandlingen, og så ellers bare ben i sommer månederne, for at holde de nede….

Men nu her er det brudt ud som aldrig før, nu er det på ryg, mave, bryster over det hele, og når jeg står der foran spejlet splitter ragende nøgen når jeg skal i bad, og ser min krop sådan, kunne jeg tude, jeg væmmes ved min egen krop.

Jeg kan ikke få tanken ud af mit hoved, hvordan Martin kan holde ud at se på mig, og jeg tænker tit, blir det værre så smutter han, for han ser jo alle de 100 skjolder der er spredt ud over hele min krop, hver aften jeg står og tager tøjet af inden vi ligger os i seng, eller når vi har sex selvfølgelig.

Spørger ham faktisk tit hvordan han kan holde ud og se på mig?
Hvor han bare glor åndssvagt på mig og siger Hallo er du dum, jeg ser det ikke jeg ser kun dig, jeg er vild med dig og jeg er vild med din krop.

Og med mine psykiske lidelser i forvejen, siger mit hoved til mig han lyver, men jeg kan jo godt se i hans øjne at det gør han ikke, han elsker mig, og han er med til og har fået mig til at acceptere det og der er ikke så meget at gøre ved det, jo stadig smøre med en masse fed creme, og så selvfølgelig lysbehandlingen, men nu er vi så langt inde i året og har da også ringet til hudlægen i februar for at få tid, men der er så lang ventetid, at jeg først kunne komme til til maj, men allerede der stoppede jeg dem, for så kunne det være lige meget, for så vil han alligevel ikke give mig lys, da lysbehandlingen stopper når sommeren viser sig, for så skal man bruge solens egen lys.

Mange fordømmer hurtigt en når de ser en med en masse skjolder/udslet , og det er svært at skjule i sær om sommeren hvor man helst vil gå med bare ben, for psoriasissen har bestemt heller ikke godt af at være indelukket i lange bukser, så når jeg går hjemme og ved jeg ikke skal noget, så går jeg faktisk for det meste med bare ben, også om vinteren, så det kan få luft.

Men når det så er sommer og jeg render rundt med bare ben, kan folk godt hold afstand når de ser mine ben, og nogle spørger direkte om det smitter? OG nej det smitter ikke, så bare rolig du behøver ikke stå flere meter fra mig, du kan sagten give mig hånd eller kram 😉

Hvorfor dette indlæg?
Jo for nu er jeg træt af at skjule mig mere, de nærmeste kan jeg vise det, men folk der lige møder mig og ser det, dømme hurtigt en, og det er forkert, så derfor skriver jeg dette indlæg, for at sætte fokus på Psoriasis, om det så hjælper det jo så det, men for mig, og det at jeg få skrevet det ned og når jeg klikker på udgiv, så har det hjulpet mig en smule, en smule mere til at hjælpe mig selv mere til at acceptere at jeg har den kroniske sygdom, som aldrig kan kureres, men som kan holdes nede, men lige nu må jeg acceptere at den er brudt ud, som aldrig før, og acceptere at det ikke er verdens undergang…

Nu vil jeg dele nogle billeder, hvor jeg viser min psoriasis, og må indrømme, det er meget svært for mig, og især meget grænse-overskridende for mig,  men jeg gør det for netop i et led for at igen at sætte fokus på sygdommen, og et led i at hjælpe mig selv til at acceptere mig selv – Jeg er OK selvom jeg har psoriasis!

Mange tror at lysbehandling, bare er ligesom at gå i et solarium, og jeg burde da være henrykt for at kunne få lidt kulør allerede inden sommeren melder sig ankomst, ja det er da meget fedt med lidt kulør.
Men når det så er sagt styrken er nok 50 gange mere end et Solarium, og det er jo nærmest at få en solskoldning gange med 10.
Det er sgu ikke fedt og slet ikke på sådan en varm dag som i dag, hvor man egentlig bare har lyst til at være ude og nyde vejret.
Men nu efter dagens behandling, melder bivirkningerne sig, hvis man da kan kalde dem det. Er mega rød, det klør det brænder og stikker i huden over det hele, kan dårligt sidde eller ligge ned.

Om det er det værd, ja det syntes jeg, har desværre ingen før billeder, hvordan mine ben så ud for bare 2 måneder siden, men de blir pænere, men må så også bare indrømme, at jeg nok ikke komme det helt til livs, som for bare 3 år siden, vil sikkert stadig bare have nogle enkelte rød pletter, sommeren over, og så til efteråret når man begynder at have varmt tøj på igen, blusser det ganske fint op igen, og ja det må jeg leve med, jeg er blevet bedre til at leve med det, end jeg var for snart 10 år siden, hvor det bare var lidt enkelt pletter på hånden, men tja der kommer ligesom mere og mere for hvert år. Det er nederen men jeg har lært at leve med det, og jeg kan jo ikke gøre så meget ved det.

Her er et par billede af mine ben, som de ser ud i dag, og med kun 2 behandlinger igen af 5 minutter og 30 sekunder

Det her er jo ingenting, i forhold til hvordan det ser ud om vinteren. Og jeg skal have mine sidste to lysbehandlinger, og så må sommer solen klare resten, det plejer også at fungere OK, så længe jeg også husker at smøre mig med en parfumeri fed fed creme, så er det nemt at holde nede om sommeren, med mindre jeg komme ud i en virkelig stresset eller presset situation, som meget nemt sætte det i frembrud.

Og her til sidst lige lidt billeder af min rød/skoldet hed, og det er meget værre i aften.. SÅ ja det er ikke bare sjov at få Lysbehandling…

Det kan godt være jeg havde lidt brun kulør i forvejen, men den er væk nu og måske tilbage i morgen, måske i over morgen, med nu er det bare rød Brandt hud, og det sviger kan jeg lover jer for, og man kan tydeligt se hvor mine armbånd har siddet på billedet af min hånd, og tydeligt se forskellen hvor hvid jeg er i nakken og på indersiden af min arm, hvor resten bare er rødt, så jer der tror at det er luksus at få Lysbehandling, så er det det bestemt ikke.