Psoriasis vs Lysbehandling

 

For halvanden måned siden, startede jeg langt om længe op på Lysbehandlingen igen, mod mit psoriasis, efter som jeg jo havde en lille Baby L i maven måtte jeg jo ikke få min lysbehandling, så den havde jo bare fået lov til at gå amok, dog kunne jeg jo smørre det med en god fedt creme, men det hjælper desværre ikke i længden.
Men nu er jeg kommet i gang med Lysbehandlingen igen, og det går fremad, jeg får det 2 gange om ugen.
Til at starte med starter du med at få 10 sekunder, det lyder latterligt, men det er altså stråler, som nok giver 100 x mere end hvis du går ind i et almindeligt solarium.
Faktisk når du er i lysbehandling må du ikke gå i solarium eller ej heller være i solen, for efter sådan en lysbehandling er du meget modtagelig for solen, og er du i solen efter kan det ende med man blir forbrændt, og det har man ikke lyst til, men så er det meget godt vejret ikke er helt med os i disse dage, eller er det ellers bare at have cap’en på og straks hjem og være indendørs.
Nå men til at starte med startede jeg på 10 sekunder, og ja det er så latterligt for det tager jo mindst 5 min at tage al sit tøj af, for at gå ind i kassen, og du har lige lukket lågen og den starter inden den lukker igen, og så ud og have tøj på igen som igen tager mindst 5 min at få på 😉

Men nu er jeg oppe på 80 sekunder og man kan tydeligt se forskel, selvom der stadig er meget, og jeg føler måske inderst inde at det går alt for langsomt i forhold til alle de andre gange, men OK der fik det jo ikke lov til at give gas så meget som nu, efter min graviditet, men det vigtigste er jo at jeg kan se det blir bedre og pænere.
Men selv om det blir bedre, ja så er jeg sgu ikke glad for at se min krop med de plamager, og det blir jeg aldrig. Kan huske den gang jeg var yngre, selvom jeg da stadig er ung 😉 Sagde jeg dengang hvor jeg kun lige havde psoriasis i hovedbunden det kunne jeg leve med, men sagde hvis jeg nogen sinde får det, så det blir synligt for andre på kroppen, så begår jeg selvmord :-O
Men det gjorde jeg heldigvis ikke, men var så led og ked af det, og følte bare nu var mit liv bare forbi, men sikke da noget pjat, for det var det jo ikke, men mange folk når de ser det, f.eks om sommeren når jeg har shorts eller kjole på, de glor jo fandeme som om man har SARS og nogle kan sågar gå en stor bue uden om en som om det smitter hvis de kommer for tæt på.

Jeg hader at have psoriasis, men har accepteret det, og det er nu en del af min hverdag, og det er en hudsygdom som ikke kan forsvinde, du kan holde den nede, netop ved lysbehandling og metrotraksat  og diverse salver og cremer, men lysbehandlingen er det der virker bedst på mig, og håber at det virker og jeg kan have kjole på til Tayas konfirmation.

 

Sådan ser mit ben ud nu, efter 1½ måned i lysbehandling, meget pænere, ikke alle de skjolder, og skæller over alt og lægger over alt i hytten. Og det er vi meget glade for 🙂 Men derfor klør og  kradser det stadig, og man skulle jo helst undgå at klø og kradse i det, men det er bare svært især i denne tid hvor man har lange tæt siddende bukser på, og det er inde lukket, for det har selvfølgelig også bedst af at få luft, så for det meste når jeg er hjemme, har jeg “ingen” bukser på, for det har det virkelig bedst af at få luft.

Nå men jeg ville såment bare lige skrive et lille indlæg om fremgangen , med mit psoriasis, da jeg er blevet spurgt om hvordan det gik med min psoriasis, af en følger, som faktisk også er gravid og hendes psoriasis også er gået helt amok, men hun har aldrig fået lysbehandling før, da hun bare har kunnet holde hendes nede med salve. Så hun ville gerne lige høre og se om virkningen.
Jeg har selv altid haft det bedst med lysbehandlingen, fordi det har bare været den bedstebehandling af mit, og så skader det jo ikke at man samtidig lige også får lidt kulør på kroppen 😉 Men men men det jo ikke den sundste behandling, og der er jo de samme ting man skal tænke på,  som hvis man tager solarium eller gå ubeskyttet ud i solen om sommeren, så man skal lige tænke sig om, for værste tænkelig kan man jo risikere at få hudkræft, men jeg er jo i behandling hos en hudlæge, og der blir lavet kontrol engang  hver måned måske hver anden, så jeg selv tænker der er styr på det, og blir min hudlæge urolig, så vil han jo straks stoppe behandlingen.

Lysbehandling – det er ikke bare for sjovt

Mange tror at lysbehandling, bare er ligesom at gå i et solarium, og jeg burde da være henrykt for at kunne få lidt kulør allerede inden sommeren melder sig ankomst, ja det er da meget fedt med lidt kulør.
Men når det så er sagt styrken er nok 50 gange mere end et Solarium, og det er jo nærmest at få en solskoldning gange med 10.
Det er sgu ikke fedt og slet ikke på sådan en varm dag som i dag, hvor man egentlig bare har lyst til at være ude og nyde vejret.
Men nu efter dagens behandling, melder bivirkningerne sig, hvis man da kan kalde dem det. Er mega rød, det klør det brænder og stikker i huden over det hele, kan dårligt sidde eller ligge ned.

Om det er det værd, ja det syntes jeg, har desværre ingen før billeder, hvordan mine ben så ud for bare 2 måneder siden, men de blir pænere, men må så også bare indrømme, at jeg nok ikke komme det helt til livs, som for bare 3 år siden, vil sikkert stadig bare have nogle enkelte rød pletter, sommeren over, og så til efteråret når man begynder at have varmt tøj på igen, blusser det ganske fint op igen, og ja det må jeg leve med, jeg er blevet bedre til at leve med det, end jeg var for snart 10 år siden, hvor det bare var lidt enkelt pletter på hånden, men tja der kommer ligesom mere og mere for hvert år. Det er nederen men jeg har lært at leve med det, og jeg kan jo ikke gøre så meget ved det.

Her er et par billede af mine ben, som de ser ud i dag, og med kun 2 behandlinger igen af 5 minutter og 30 sekunder
image image image

Det her er jo ingenting, i forhold til hvordan det ser ud om vinteren. Og jeg skal have mine sidste to lysbehandlinger, og så må sommer solen klare resten, det plejer også at fungere OK, så længe jeg også husker at smøre mig med en parfumeri fed fed creme, så er det nemt at holde nede om sommeren, med mindre jeg komme ud i en virkelig stresset eller presset situation, som meget nemt sætte det i frembrud.

Og her til sidst lige lidt billeder af min rød/skoldet hed, og det er meget værre i aften.. SÅ ja det er ikke bare sjov at få Lysbehandling…

image

image

imageimageimage

Det kan godt være jeg havde lidt brun kulør i forvejen, men den er væk nu og måske tilbage i morgen, måske i over morgen, med nu er det bare rød Brandt hud, og det sviger kan jeg lover jer for, og man kan tydeligt se hvor mine armbånd har siddet på billedet af min hånd, og tydeligt se forskellen hvor hvid jeg er i nakken og på indersiden af min arm, hvor resten bare er rødt, så jer der tror at det er luksus at få Lysbehandling, så er det det bestemt ikke.

Lange bukser på i den varme :(

Dagen er allerede skudt godt igang, tøsen er sendt i skole, hvor efter jeg smed håndklæderne i maskinen til vaske, det jo bare med at få vasket, så tøjet kan tørre ude, måske i Norge eller over morgen er det slut 🙁

Som overskriften lyder, er jeg nødsaget til at lave lange bukser på i dag, da det er lysbehandlings dag, og efter lys må jeg ikke være i solen 🙁 det er edermaneme nederen det er, og så i denne varme, men så er det da godt jeg har et par lange tynde sorte bukser jeg kan have på, men sort hjælper jo nok ikke ligefrem på varmen, men hellere dem end at have et par tæt siddende Jeans på.
Og så skal jeg ellers på jagt efter æg til Tayas fødselsdag, der skal jo bages boller, til fredag hvor hende og Sara skal holde fødselsdag for klassen, og så skal der laves en masse pandekager til mandag, plus der skal laves røræg mandag, så der går nok en del æg til, og alle de æg kan Oldefar nok ikke lige klare fra hans høns i haven 🙂

Når nu jeg ikke må være i solen, det vel egentlig også OK, for var rigeligt i solen igår, både da jeg ordnede det sidste af haven, og så da jeg lige lå 45min på hver side på solbriller igår, så mon ikke jeg har fået nok sol.
Nå men når jeg ikke må være i solen, ja så kan jeg ligeså godt få ordnet badeværelset i dag så på den måde er det ligesom win win 😉

Skal også lige høre oppe ved hudlægen i dag, at nu hvor vejret er på rette vej, om  vi så skal sløjfe de sidste to tider, eller hvad de mener er bedst, selvom de nu lover lidt dårligt og køligere vejr igen, men vi må nok hellere høre hvad “eksperterne” siger, det ville jo nok være meget smart.

Hvad skal man da finde på….

Sidder her og venter på det blir tid til lys, og jeg føler ikke rigtigt at jeg kan gå igang med noget, for skal være der 10.50.
Men det er jo egentlig noget pjat, for igår gik jeg jo igang med at rykke lidt små ting om og sådan, selvom Svigermor ville komme og hente mig Kl. 10, og der havde jeg tømt skabe og sådan, så spisebordet var helt dækket til, med top på 🙂
Da Svigermor så kom, lod jeg jo bare det hele stå, og så satte hende af ude på jobbet og så kørte jeg direkte i Bilka, for at handle, og så fortsatte jeg jo bare da jeg kom hjem igen. Så det er jo lidt pjattet af mig og sige jeg ikke kan nå noget.

Men må nok hellere indrømme energien er der vidst ikke i dag til at gå igang med det vilde, sidder med min tredje kop morgenkaffe, og egentlig bare nyder roen der er omkring mig.
Det skal der jo også være plads til engang imellem.

Overvejede at tage op i byen og kigge lidt inden det er tid til lys, men det gider jeg egentlig heller ikke, for så skal jeg slæbe vare med derop, altså hvis jeg fandt noget. OG det er heller ikke optimalt, så venter bare med at gå en rund tur i byen, efter lys.

Haven kalder også snart på lidt pleje, men ærligt, det blir ikke det store blomster planten i år, da den lille rod til Xargo elsker at grave, og spise i ting og sager, så det blir ikke i år.
Men derfor er der stadig ukrudtet der skal væk, men nu har de jo lovet fantastisk vejr her i Kristi himmelfarts ferien, så mon ikke der kan blive nusset lidt i haven der.

Kender i det…?

Her sidder jeg og har sådan set klaret dagens gøre mål her hjemme, dog mangler der lige at blive hængt vasketøj op, men det kan man jo ikke før at det er færdigt.

Men vente-tid, hold kæft kæft hvor jeg hader at vente.
Ikke for at jeg skal noget specielt, jeg skal bare op og have denne uges sidste lysbehandling.
Men skal først være der Kl. 12.50 så om en time, og ej hvor er det nederen.
Men nu har jeg lys-dage tirsdag og torsdag, kunne sagtens ha valgt mandag og onsdag, som jeg havde sidste år, men sidste år var det ulideligt at ha været til lys onsdag, og så om aftenen at skulle til svømning med Taya, for den varme og fugtighed der er i svømmehallen den var ikke til at holde ud, når jeg sådan senere på dagen efter en omgang lys, kogte.

Så derfor jeg denne gang valgte tirsdag og torsdag som lys-dage, og så om torsdagen åbner de først Kl. 12 og jeg som hader af have aftaler efter middag, for så føler jeg at jeg ikke kan komme igang, eller gå i gang med nogle ting.
Men tja sådan blev det, for at undgå svømmehallen efter en lysbehandling.

Så nu sidder jeg bare og tripper for at klokken blir 12. 40 hvor jeg kan hoppe på cyklen og komme op og få mine  1 minutte og 56 sekunders Lys 🙂
Men vejret er skønt og Xargo nyder at kunne være i haven når solen skinner, og har da også været ude og sparke og kaste bolden til ham nok snart 100 gange., og der er nok sanrt allerede drukket 2 kander kaffe, og hæklet lidt videre på mit tæppe til faster Lisbet.

40 minutter igen, måske jeg er heldig at vaske-askinen er færdig så tøjet kan blive hængt op inden jeg hopper på cyklen, så kan der gå lidt tid med det.
o´h vente tid o´h vente tid, hvor jeg dog elsker dig…