Godkendt til medicinsk-behandling

Hold nu op de sidste 14 dage har rent ud sagt været et helvede, min psoriasis har ligesom taget styringen over min krop, og lige pludselig hævede, mine fødder/ankler bare op.
Mest den højre, det var virkelig bare en hobbit fod jeg havde man kunne ikke se min knyst, åre eller sener. Jeg kunne lige om morgen få min fod ned i min sko, og så blev den bare nød til at blive på, indtil jeg var sikker på jeg ikke behøvede at have sko på mere den dag, for eller ville jeg aldrig få foden ned i skoen igen. Efter arbejdsdag og andre gøre mål, og skoen kunne komme af, så kunne man se hvor sko kanten havde siddet og trykket på, samt strømpe kanten var boret nærmest ind i min hud. Det gjorde simpelthen så ondt, fatter simpelthen ikke at jeg kunne gå på arbejde men det skulle jeg bare.

Tirsdag i sidste uge måtte jeg krybe til korset, og ringe til kontoret om hjælp, blev simpelthen nød til at få fat i min læge, som ellers ikke ville se mig før den 21 april hvor jeg havde tid til opfølgning på mine hænder. Men sødeste Anette hjalp mig og fik rykket mine 2 sidste borgere så jeg kunne komme til lægen.
Lægen mente det havde med min gigt at gøre, så hun sendte en henvisning til reumatologen. Men hurra der er først tid til august. Men ja ja jeg venter bare, og ellers måtte jeg vente og se for havde jo også tid hos hudlægen om torsdagen.

Så torsdag kom jeg op til Munkvad, som sagde NO Go til lysbehandling, for mit psoriasis var så voldsomt at lysbehandlingen slet ikke ville hjælpe 🙁 det blev jeg sgu lidt deprimeret over, men han spurgte så om jeg var klar til medicinsk-behandling. Og det måtte jeg jo sige ja til.
Men først skulle jeg have taget blodprøver, for at se om mine lever og nyretal var fine og så fik jeg ellers forklaret hvad det gik ud på og hvad det var.
Det er en mild kemo-behandling i tabelet form, men alligevel ikke så mild, for det var VIGTIGT at jeg forstod jeg ikke måtte tage dem hver dag, for det kunne blive min død, nej man skulle tage et antal tabeletter hver uge, på samme uge dag, samtidig med man 2 dage efter skal have en anden tabelet, et vitamin tilskud, og så var det blodprøver hver 3 uge.

Men først skulle jeg lige godkendes til behandlingen, ved at få taget blodprøver, for mine tal skulle være perfekte for at få lov, og hvis de var fine, ville han love mig at jeg blev pæn igen ” jeg takkede fordi han syntes jeg var pæn” og så grinte han 🙂

Jeg fik bestilt tid til blodprøverne. og der var først tid sidste fredag, og så skulle jeg ringe og få svar, hver dagen efter, det var så i mandags, men tiden løb simpelthen fra mig, så jeg glemte alt om det, ja det er så typisk mig…
Tirsdag tog jeg på arbejde og ja allerede mandag var et helvede havde fået store sprækker under mine fødder, som om nogle havde snitte med en kniv under dem, og kunne bare rive død hud af lag på lag. Men tirsdag morgen kunne jeg dårligt få min sko på, allerede så hævet var den, trods jeg har lægget med fødderne højt om natten, så måtte ringe næsten grædende til den søde Anette på kontoret igen og bede om hendes hjælp, jeg ville tage de 3 “vigtigste” selvom alle borgerne er vigtige men Anette hjalp mig igen igen, men efter min sidste borger, måtte jeg grædende ringe til kontoret, og sige jeg sad i bilen og havde måtte smide mine sko, for kunne simpelthen ikke have mine sko på mere, og min højre fod hvor blodig af mine sprækker under den, og måtte sige jeg ikke kunne komme på arbejde onsdag, hvor meget jeg ellers gerne ville 🙁 Hader det bare så meget for får så meget dårlig samvittighed.

Da jeg kom hjem fik jeg så ringet til Munkvad og fik godkendelse på at starte på medicinsk behandling, mine tal så fine ud.
Virkningen vil først kunne ses efter 4 til 8 uger, og igen fik jeg den alvorlige remse om 6 tabeletter engang om ugen på samme faste uge dag, 2 dage efter den anden vitamin tabelet også kun engang om ugen, på samme ugedag, og så blodprøve om 3 uger, og ringe hverdagen efter og få svar. Så han ville udskrive medicinen og så ville det bare være at komme i gang.
Men som jeg og Martin havde snakket om, for der kommer jo nogle bivirkninger: træthed, svimmelhed og kvalme så var det nok smartest at tage dem om fredagen for så vil jeg have weekenden til at havde det “værst” eller hvad man skal sige, så selvom han skrev jeg skulle starte allerede tirsdag, så blev det altså i dag.
Men inden jeg lagde på til Munkvad, hørte jeg ham lige om noget salve eller noget til mine hænder og fødder, og fortalte om mine hævelser, så han udskrev også en salve, som skal påføres 2 gange dagligt, og som jeg kun må få udleveret 1 gang om ugen, og tænkte bare du har set min krop, den salve vil blive opbrugt inden en uge, men ja ok, det er jo nogle heftige sager.

Onsdag hentede jeg medicinen og salven, og onsdag aften, gik jeg i bad og smurte mig ind, eller Martin måtte jo smøre mig ind der hvor jeg ikke selv kunne, og selvom vi er sammen på det 12 år nu, ja så er det altså stadig grænseoverskridende at han skulle smøre mig ind i alle sprækker og kanter af min krop, og ja altså det er ikke løgn psoriasissen er virkelig alle steder, men hvilken mand han er selvom han heller ikke syntes det er så lækkert, eller særligt ophidsende, ja så gjorde han det, og gør det også i dag 🙂 Men jeg smurte mig første gang onsdag aften og i morges inden jeg smurte mig ind igen, også på mine fødder og ankler, har det virkelig gjort noget “Jeg kan se mine knyster igen, mine åre og sener” jeg lyver ikke når jeg skriver jeg faktisk fik en tåre i øjet, for en skide salve har hjulpet, måske behøver jeg slet ikke reumatologen, det har sikkert bare været psoriasissen der jo stramme og tørre sådan og så har irriteret at det har været årsagen, ja ja bevares er stadig møg øm når jeg går og træder ned på den, men det har også været en HOBBIT-FOD de sidste 14 dage
Billederne er fra onsdag aften og fra i morges, kan i se forskellen?

I dag skulle jeg så starte på methotrexaten, og må faktisk heller ikke spise 1 time inden jeg tager dem og 2 timer efter, så jeg har sat min alarm til kl. 16 for vi plejer at spise kl. 18 så fra kl. 15 måtte jeg ikke spise noget. Og havde siden kl. 12 sagt nu skal jeg lige huske at få spist lidt frokost, og så da jeg sådan set skulle til det kl. 14.30 kom Svigerinden, svogeren og niecerne lige forbi med påskeæg til pigerne, og så skulle Lille-lorten lige åbne alle sine pakker fra mormor og morfar, for påskeharen fra Sverige var nemlig også lige forbi i dag, med en masse godt 🙂 Og lige pludselig var klokken rundet de 15.

Kl. 16 bimlede min alarm og så var det tid til starten på min behandling,  6 stk. tabeletter talt op i min hånd, og haps ind i gabet og så er jeg i gang, og krydser og håber på det virker.
Og så ved jeg ikke, nu havde jeg jo fået alle de bivirkninger af vide, og 30 minutter efter begyndte jeg bare at få mega kvalme og være lidt svimmel, om det er psyken der spillede et puds fordi man i underbevidstheden, hele tiden tænker på om man nu får slemme bivirkninger, eller om det faktisk er fordi jeg så faktisk ikke nåede at få noget som helst at spise, før vi skulle spise aftensmad, det er jo så lige det

 

Her til slut får i lige lidt billeder, fra vores lille tur til Svenskerkløften i går, selvom fødderne var ømme var det bare rart at komme lidt ud og væk, og bare ud et andet sted end lige de sædvanlige steder vi plejer at tage hen og gå en lille tur 🙂

Jeg har Psoriasis og nu også mistanken til psoriasisgigt

For en uge siden, kunne vi næsten igen se lys forude, efter en masse sygdom osv men men men …..

Var så ved lægen da jeg skulle have en henvisning til huslægen, da mit psoriasis virkelig er brudt ud, og det er virkelig brudt ud som aldrig før, plus at jeg vågnede om med en brændende og stikkende fornemmelse i mine hænder og led. Hen visningen til hudlægen fik jeg med det samme, men de var så bekymrede for så med min sygdoms historik her det sidste halve år, hvor mit immunforsvar har været så langt nede, så ville andre sygdomme jo kunne få frit løb, til at vise sig, og med de symptomer jeg fortalte om, kunne meget tyde på at jeg ville have psoriasisgigt også, jeg begyndte bare at grine, hvor jeg aller helst havde lyst til at løbe grædende ud og grave et hul med det samme, og bare skrige, men jeg grinte og tænkte bare inde i mig selv hvorfor?
Hvad har jeg gjort? Er det straffen for alt det lort jeg har lavet i mit liv? Har jeg ikke snart fortjent bare lidt fred?
Så fik taget nogle prøver og da der så ikke var tid igen før den 21 april, ja så må jeg bare vente til der, og så eller vente til jeg skulle til hudlægen i torsdags.

I lørdags brød jeg så bare sammen, kunne simpelthen ikke kapere mere i mit hoved, græd og græd og græd, havde smidt mit tøj og skulle i bad, og der står jeg så og ser på mig selv i spejlet, hvilket syn. hvem er det klamme monster, det er bare ikke mig, hvem vil elske hende, hvem vil have lyst til hende – Det er ikke løgn jeg brækkede mig over synet af mig selv, aldrig har jeg set sådan ud, psoriasissen er over alt.
Tårene trillede bare ned af mine kinder og øjnene hævede det ville bare ikke stoppe, havde tanken hvor kan jeg få fat i en bane, så jeg bare kunne komme væk, men nej nej har ikke været clean i 16 år for at ødelægge det pga dette, men tanken var der og lysten var der virkelig, men hvis jeg nu havde gjort det så havde jeg glemt det og været fri i hvad et par timer måske og så var det hele vendt tilbage igen. Selv tanken om hvorfor fanden jeg ikke bare havde taget mit eget liv dengang for 20år siden hvor det hele var planlagt, og 100 procent havde gjort det, hvis det ikke havde været for et opkald fra min kære Famse der stoppede mig.  Men så igen hvis jeg havde gjort det dan gang, så havde jeg ikke opnået alt dette som jeg har opnået nu, være blevet mor til to fantastiske piger, som er hele mit liv, men så igen har jeg gigten så er det ikke sikkert jeg vil kunne bærre løfte Lilya om et år eller holde til at rende med hende på legepladsen, og sådan en mor fortjener hun ikke. Alle tanker fløj bare afsted og jeg havde virkelig aller helst bare lyst til at flygte og mente alle var bedre tjent uden mig, og tårene trillede bare afsted i flere timer.
Det var virkelig bare det jeg havde brug for, for selvfølgelig er jeg mig inden under og jeg er mig og jeg er OK selvom jeg ser sådan ud, jeg må bare acceptere det, det er svært, og ja selv nu i skrivende stund begynder tårene at presse på, så ja helt accepteret er det nok ikke, men det kommer vel.
Men min hud er virkelig så tør/stram så når jeg bevæger mig vrider og strækker den sig og det gør så ondt og laver sprækker i huden, så det ligner snitsår, plus mine ben eller mere mine ankler er så hævede.

I torsdags skulle jeg så til hudlægen og kom med håbet om lysbehandling, for det plejer jo at hjælpe, men det lys blev også slukket ret hurtigt, for som han sagde det var så voldsomt i udbrud at det ville ikke hjælp. Så om jeg var klar til medicinsk behandling nu, og ja jeg sagde hvad som helst.

Fint og så ville han love at jeg ville blive pæn igen, det var nu meget stort at love sagde jeg, men det ville han næsten med sikkerhed love, men jeg skulle gøre det ordentligt, og jeg skulle gøre præcis som han siger, og

han ville være med mig hele vejen med ugentlig kontakt, og månedlige blodprøver, for så skulle jeg først lige have taget blodprøver, som jeg først kunne få tid til på fredag, og derefter så ringe til ham dagen efter, som jo så blir næste maandag og så skal jeg så have en god gang vitaminkur inden opstart på mild kemo, (methotrexat tabeltform) hvor jeg så skal vælge en fast uge dag om ugen hvor jeg så skal tage 6 tabeletter, og det er vigtigt at

de tages samme uge dag og ikke andre dage eller tænke kan jeg ikke bare tage en tabelet om dagen, nix for så dør jeg. Og ja tanken at det ville da være nemmere og hurtigere strejfede mig, men nej, nu er det det vi gør og så krydser vi, men virkningen vil først kunne ses/mærkes efter 4 til 8 uger fra opstart.

PÅ jobbet må jeg bide det i mig og må have handsker på, selvom jeg havde det, men mine hænder er også godt medtaget, har end ikke lyst til at stå og smørre en mad eller stå og skylle bær til Lilya, det er så ulækkert.

Nå nok om det ville bare lige komme med en status/opdatering på hvordan livet for mig ser ud i øjeblikket 🙂

I dag havde Lilya en aftale med Farmor og Bedstefar, så Farmor hentede Lilya kl 10, og jeg havde en masse ting jeg tænkte jeg skulle have ordnet, men ved i hvad jeg lavede ikke en skid, jeg har lægget på sofaen hele dagen lige til kl. 19.00 hvor Farmor og bedstefar kom hjem med Lilya igen. Og ved i hvad _ det var dælme lækkert, lige sådan en dag jeg trængte til, ingen der krævede noget af mig, ja ok Martin kunne ikke lige overkomme og gå til købmanden selv, så ja der måtte jeg jo så lige gå med, men jeg var altså også meget hurtigt tilbage på sofaen igen 😉
Normalt ville jeg have mega dårlig samvittighed men over hovedet ikke har simpelthen bare nydt det, og jeg ved jeg fortjente det 🙂

 

 

Grunden til sygdom…

I Tirsdags kontaktede jeg vores boligforening, da der for 3 måske 4 måneder siden dukkede en sort plamage op oppe på badeværelset, og har vasket og gjort ved med det kunne ikke komme af.
Og så tænkte jeg jo på vores sygdom forløb igennem tiden, og i sær Lille-lortens, som faktisk har været meget syg og haft lungebetændelse 4 – 5 gange i hendes kun 2 år, og vi alle sammen blir også hurtigt snottet.
Og så lige det her med mig selv, snart 40 år og har fået konstateret astma.
Det giver jo ingen mening, og ja vi andre har da også haft lungebetændelse 1 hvis ikke 2 gange om året de sidste par år.

Men jeg kontaktede som sagt boligforeningen i tirsdags og 10 minutter efter sendt mail, blev jeg ringet op, og der kom en skadeservice mand med det samme, og så det i øjnet og konstateret straks skimmelsvamp, og han ville sende en til at fjerne det, nok fredag, men han ringede allerede en halv time efter, og sagde han havde en mand der var færdig før tid som han ville sende.
Så det var da fedt, han var da velkommen. Han kom og efter 20 minutter var han væk, eller han råbte så var hans opgave gjort og jeg måtte have fortsat god dag, og inden jeg nåede at se og høre hvad der så skulle ske var han væk.
Går op og tjekker og der er ganske rigtigt fjerbet det stykke hvor plamagen var, og oppe i hjørnet var der bare hul igennem, altså det var helt smuldret fuge/spartel/cement eller hvad det var men tænker det har været smadret sådan i længere tid, for der er decideret hul…

Og da jeg ikke har hørt noget skrev jeg en mail til dem i går, og der har jeg heller intet hørt, så har igen skrevet til dem her til morgen, og ja hvorfor ikke ringe? Jeg har bedst erfaring med at skrive til dem, for så har jeg bevis dokumentation på jeg har kontaktet dem, for førhen, kunne man ringe til dem flere gange om samme problem, og der skete bare ikke noget, og så kunne man få af vide nej det har vi da ikke hørt om før, så derfor skriver jeg mails til dem nu.

I dag har jeg holdt lille-lorten hjemme, og har lige meldt mig klar til arbejde på mandag, så nu kan lille-lorten og jeg lige have en “hygge” dag sammen inden den virkelige hverdag begynder igen mandag, om jeg er klar, jah det er jeg nød til at være, men mine peak flow-meter pust her hjemme blir bedre, og med pusten af balloner og gå ture håber jeg det er det der har hjulpet den på rette vej, men igår kom den over de 250, og 280 i mit morgen blæs her til morgen, og normalen for “sunde og raske”  og ikke rygere er 4 – 500, men normalen for mig ville være 250 – 300, så det er vel ikke så skidt.

OG glæder mig da bestemt til at komme ud igen, og jeg får da sikkert også lidt høvl af mine kunder 😉 fordi jeg har været så længe væk, men håber da de blir glade for at se mig igen.

I dag glæder vi os også til at Store Store kommer hjem, på vinter-ferie, det blir dejligt at mine piger blir samlet igen, elsker at se de to sammen, og ved også Lillesøster savner storesøster rigtig meget.

Store- Guldet ude af isolation

Så kom dagen hvor Taya kunne komme ud af sin isolation, og hvor var det dejligt også bare at se glæden i Lillesøsters øjne, at storesøster kunne sidde der og spise morgenmad med hende, og bare hygge og fjolle, for nøj hvor har hun da spurgt efter hendes store store ufatteligt mange gange, og ikke mindst kaldt på hende når hun har kunnet høre hende komme op af trappen, når hun skulle på the toilet, så har det overhovedet ikke været nemt at forstå hvorfor storesøster ikke er kommet, og hvorfor storesøster ikke kommer og leger med hende, når hun kalder på hende.

I går var vi ude og få taget vores 2 gangs nærkontakts test, og den viste heldigvis også negativ, men undre mig sgu hvordan vi ikke er blevet smittet? For fredag blev hun kviktestet jo og den var negativ, og da den ikke var positiv, var vi jo sammen med hende hele dagen, og ikke mindst Lilya lå stort set op og ned af hende hele dagen, så hvordan det er muligt vi ikke er blevet smittet, ikke at det ikke er dejligt vi er gået fri, men fatter det ikke. Måske at de blev smittet så tidligt på turen at de så ikke smittede mere ved hjemkomst.

Men om ikke andet vi nupper lige en test mere lørdag, for jeg vil ikke sige jeg ikke har symptomer, for det har jeg, men igen det kan jo ligeså vel være min astma, og lungefunktion som er 50% altså, min luft er sgu ikke blevet bedre, mister stadig pusten for et godt ord, men ok er jo også kun lige startet på min astma medicin, og  skal til nogle blodprøvetagninger igen i uge 9 og så en ny lungefunktionstest igen om 2 måneder, for at se om astma medicinen virker/hjælper.

Dagen i dag er stået på total rengøring af Tayas værelse, sengetøj, tæpper, dyner og puder er blevet vasket, og så er loft og vægge og gulv blevet støvsuget godt. For sådan at komme hjem og isolation til et værelse der ikke var blevet støvet af og sådan, var ikke så fedt for en støv allergiker, men hun er nu gammel nok til at ordne sit værelse inden man tager hjemme fra. Og når man så heller ikke er så god til at huske at tager sine piller, så er der jo ikke noget at sige til at allergien slå til, og så kom der en allergisk øjenbetændelse, så lige have fat i lægen og få nogle dråber, og så lige have fat i skolen, for Taya ville jo rigtig gerne tilbage til weekenden, men nu venter vi til søndag. så øjnene lige kan få det bedre.
Men så er tog tiderne bare lavet så meget om at de bare passer røv med bussen til Snaptun, så enten skal hun vente i Horsens i næsten 2 timer, eller også skal hun løbe krydse fingre for at togene ikke er forsinket og skal løbe 3 minutter til bussen, det er bare så dumt, men ja vi må jo finde ud af det.

I dag var vi også ved lægen med Lilya til hendes 2års undersøgelse og så fik hun sit andet stik/sprøjt influenza vaccine. Og hun var en sund rask pige som udviklede sig som hun skulle 14 kg og 93cm høj, så det var dejligt, og på hjem turen stod den på en masse vandpytte hop, samt fange damer haha

Den ubudne gæst Corona

Til jer der læste sidste indlæg, om Tayas hjemkomst fra skitur i Sverige og hendes bekymring for at have Corona, ja den var så god nok, trods kvik test og adskillige hjemmetest havde vist negativ, så viste pcr-testen altså POSITIV 🙁  Så i kælderen med det samme med hende, og så måtte vi bare være omhyggelige, det der så bare er noget skidt er vi har kun et toilet og det er på første salen.
Vi vidste det jo egentlig godt at det ville ske og største delen af eleverne var testet positiv efter hjemkomst, nu  var hendes bekymringer jo bare, at hun ville have smittet mig og lillesøster, men rolig nu, det ved vi ikke. Men ja det jo nok ikke skide smart at jeg får Corona nu med min lungekapicitet og astma. Men nu tager vi den på os, og der blir båret handsker og mundbind, og så skal hun bare ikke røre noget, så må vi åbne døre og sådan for hendes toilet besøg, og ja at skide for åbendør er nok ikke det hyggeligste men det jo ikke lige hver gang jeg lige havde tid til at gå op og lukke døren for hende også, for når der render en lille-lort rundt også, så det ikke lige sikkert hendes humør er til at jeg er for længe væk. og så er det ellers bare rengøring og rengøring og sprit og sprit.

Fredag aften fik hun det rigtig skidt, og ej ens moderhjerte, kan bare ikke bærer det, hun er jo trods alt min lille pige selvom hun snart fylder 16år. Og at se hende havde det så skidt og at hun bare skulle være alene nede på værelset, havde bare allermest lyst til at lægge mig ved siden af hende og kramme og holde om hende, for at vide at jeg var her for hende, men JEG GJORDE DET IKKE, men lysten var der.
Lørdag var heller ikke god for Taya-pigen, lorte Corona altså, men vi fortsætter og skriver så sedler til hende, når jeg er nede med mad, så hun ikke føler sig helt alene, og bare det der at hun kan høre os oppe i stuen fordi lillesøster tumler rundt, det bare ikke sjovt, men ja vi må gøre vores bedste, og håbe på hun snart er i bedring.

Lørdag havde vi andre bestilt tid til test inden vi i det hele taget vidste hvad Taya kom hjem med, men det var negativ, men da vi nu var nærkontakt, skulle vi have en test til 4 dagen og det var i går, og Lilya hostede lidt om natten og er begyndt at snotte, jeg selv syntes jeg havde tryggen for brystet og er også begyndt at hoste igen, og mega hovedpine, men er det symptomer på Corona, eller er det bare min astma, det ved jeg jo ikke.
Testen var heldigvis negativ, men vi går stadig med symptomer, og igen kan jeg ikke sige om det er Corona eller om det bare er min astma, så tiden til 6 dagens test til nærkontakt er bestilt til  i morgen tidlig, så vi krydser fingre…

I dag har Taya det meget bedre hun hoster dog stadig og er snottet, og skulle give skolen besked om hendes symptomer i dag, for ellers forventer de at se hende i morgen, så der tror jeg ikke hun er klar, hvis vi er heldige er hun klar torsdag 🙂

Min kære chef ringede også i dag , for lige at høre til mig, og sagde at de savnede mig og der i hvert fald også var kunder der savnede mig 🙂 Men det skal hun jo sige 😉 Men hun sagde også at hun satsede på ikke at se mig i denne uge, og så måtte vi lige snakkes ved fredag for at høre hvordan jeg havde det, men håber og satser dælme på at jeg er klar til mandag, for nej hvor jeg ikke gider det her mere, vil ud og gøre gavn, ikke at jeg ikke gør gavn her hjemme, men det er også begrænset hvor meget jeg kan, mister stadig hurtigt pusten, og har ondt i brystet men nu skal astma medicinen jo også ind og virke ordentlig som den skal, men der kunne jo godt gå tid sagde lægen, men håber og krydser på at jeg kan sætte mig ud i firmabilen på mandag.