Godkendt til medicinsk-behandling

Hold nu op de sidste 14 dage har rent ud sagt været et helvede, min psoriasis har ligesom taget styringen over min krop, og lige pludselig hævede, mine fødder/ankler bare op.
Mest den højre, det var virkelig bare en hobbit fod jeg havde man kunne ikke se min knyst, åre eller sener. Jeg kunne lige om morgen få min fod ned i min sko, og så blev den bare nød til at blive på, indtil jeg var sikker på jeg ikke behøvede at have sko på mere den dag, for eller ville jeg aldrig få foden ned i skoen igen. Efter arbejdsdag og andre gøre mål, og skoen kunne komme af, så kunne man se hvor sko kanten havde siddet og trykket på, samt strømpe kanten var boret nærmest ind i min hud. Det gjorde simpelthen så ondt, fatter simpelthen ikke at jeg kunne gå på arbejde men det skulle jeg bare.

Tirsdag i sidste uge måtte jeg krybe til korset, og ringe til kontoret om hjælp, blev simpelthen nød til at få fat i min læge, som ellers ikke ville se mig før den 21 april hvor jeg havde tid til opfølgning på mine hænder. Men sødeste Anette hjalp mig og fik rykket mine 2 sidste borgere så jeg kunne komme til lægen.
Lægen mente det havde med min gigt at gøre, så hun sendte en henvisning til reumatologen. Men hurra der er først tid til august. Men ja ja jeg venter bare, og ellers måtte jeg vente og se for havde jo også tid hos hudlægen om torsdagen.

Så torsdag kom jeg op til Munkvad, som sagde NO Go til lysbehandling, for mit psoriasis var så voldsomt at lysbehandlingen slet ikke ville hjælpe 🙁 det blev jeg sgu lidt deprimeret over, men han spurgte så om jeg var klar til medicinsk-behandling. Og det måtte jeg jo sige ja til.
Men først skulle jeg have taget blodprøver, for at se om mine lever og nyretal var fine og så fik jeg ellers forklaret hvad det gik ud på og hvad det var.
Det er en mild kemo-behandling i tabelet form, men alligevel ikke så mild, for det var VIGTIGT at jeg forstod jeg ikke måtte tage dem hver dag, for det kunne blive min død, nej man skulle tage et antal tabeletter hver uge, på samme uge dag, samtidig med man 2 dage efter skal have en anden tabelet, et vitamin tilskud, og så var det blodprøver hver 3 uge.

Men først skulle jeg lige godkendes til behandlingen, ved at få taget blodprøver, for mine tal skulle være perfekte for at få lov, og hvis de var fine, ville han love mig at jeg blev pæn igen ” jeg takkede fordi han syntes jeg var pæn” og så grinte han 🙂

Jeg fik bestilt tid til blodprøverne. og der var først tid sidste fredag, og så skulle jeg ringe og få svar, hver dagen efter, det var så i mandags, men tiden løb simpelthen fra mig, så jeg glemte alt om det, ja det er så typisk mig…
Tirsdag tog jeg på arbejde og ja allerede mandag var et helvede havde fået store sprækker under mine fødder, som om nogle havde snitte med en kniv under dem, og kunne bare rive død hud af lag på lag. Men tirsdag morgen kunne jeg dårligt få min sko på, allerede så hævet var den, trods jeg har lægget med fødderne højt om natten, så måtte ringe næsten grædende til den søde Anette på kontoret igen og bede om hendes hjælp, jeg ville tage de 3 “vigtigste” selvom alle borgerne er vigtige men Anette hjalp mig igen igen, men efter min sidste borger, måtte jeg grædende ringe til kontoret, og sige jeg sad i bilen og havde måtte smide mine sko, for kunne simpelthen ikke have mine sko på mere, og min højre fod hvor blodig af mine sprækker under den, og måtte sige jeg ikke kunne komme på arbejde onsdag, hvor meget jeg ellers gerne ville 🙁 Hader det bare så meget for får så meget dårlig samvittighed.

Da jeg kom hjem fik jeg så ringet til Munkvad og fik godkendelse på at starte på medicinsk behandling, mine tal så fine ud.
Virkningen vil først kunne ses efter 4 til 8 uger, og igen fik jeg den alvorlige remse om 6 tabeletter engang om ugen på samme faste uge dag, 2 dage efter den anden vitamin tabelet også kun engang om ugen, på samme ugedag, og så blodprøve om 3 uger, og ringe hverdagen efter og få svar. Så han ville udskrive medicinen og så ville det bare være at komme i gang.
Men som jeg og Martin havde snakket om, for der kommer jo nogle bivirkninger: træthed, svimmelhed og kvalme så var det nok smartest at tage dem om fredagen for så vil jeg have weekenden til at havde det “værst” eller hvad man skal sige, så selvom han skrev jeg skulle starte allerede tirsdag, så blev det altså i dag.
Men inden jeg lagde på til Munkvad, hørte jeg ham lige om noget salve eller noget til mine hænder og fødder, og fortalte om mine hævelser, så han udskrev også en salve, som skal påføres 2 gange dagligt, og som jeg kun må få udleveret 1 gang om ugen, og tænkte bare du har set min krop, den salve vil blive opbrugt inden en uge, men ja ok, det er jo nogle heftige sager.

Onsdag hentede jeg medicinen og salven, og onsdag aften, gik jeg i bad og smurte mig ind, eller Martin måtte jo smøre mig ind der hvor jeg ikke selv kunne, og selvom vi er sammen på det 12 år nu, ja så er det altså stadig grænseoverskridende at han skulle smøre mig ind i alle sprækker og kanter af min krop, og ja altså det er ikke løgn psoriasissen er virkelig alle steder, men hvilken mand han er selvom han heller ikke syntes det er så lækkert, eller særligt ophidsende, ja så gjorde han det, og gør det også i dag 🙂 Men jeg smurte mig første gang onsdag aften og i morges inden jeg smurte mig ind igen, også på mine fødder og ankler, har det virkelig gjort noget “Jeg kan se mine knyster igen, mine åre og sener” jeg lyver ikke når jeg skriver jeg faktisk fik en tåre i øjet, for en skide salve har hjulpet, måske behøver jeg slet ikke reumatologen, det har sikkert bare været psoriasissen der jo stramme og tørre sådan og så har irriteret at det har været årsagen, ja ja bevares er stadig møg øm når jeg går og træder ned på den, men det har også været en HOBBIT-FOD de sidste 14 dage
Billederne er fra onsdag aften og fra i morges, kan i se forskellen?

I dag skulle jeg så starte på methotrexaten, og må faktisk heller ikke spise 1 time inden jeg tager dem og 2 timer efter, så jeg har sat min alarm til kl. 16 for vi plejer at spise kl. 18 så fra kl. 15 måtte jeg ikke spise noget. Og havde siden kl. 12 sagt nu skal jeg lige huske at få spist lidt frokost, og så da jeg sådan set skulle til det kl. 14.30 kom Svigerinden, svogeren og niecerne lige forbi med påskeæg til pigerne, og så skulle Lille-lorten lige åbne alle sine pakker fra mormor og morfar, for påskeharen fra Sverige var nemlig også lige forbi i dag, med en masse godt 🙂 Og lige pludselig var klokken rundet de 15.

Kl. 16 bimlede min alarm og så var det tid til starten på min behandling,  6 stk. tabeletter talt op i min hånd, og haps ind i gabet og så er jeg i gang, og krydser og håber på det virker.
Og så ved jeg ikke, nu havde jeg jo fået alle de bivirkninger af vide, og 30 minutter efter begyndte jeg bare at få mega kvalme og være lidt svimmel, om det er psyken der spillede et puds fordi man i underbevidstheden, hele tiden tænker på om man nu får slemme bivirkninger, eller om det faktisk er fordi jeg så faktisk ikke nåede at få noget som helst at spise, før vi skulle spise aftensmad, det er jo så lige det

 

Her til slut får i lige lidt billeder, fra vores lille tur til Svenskerkløften i går, selvom fødderne var ømme var det bare rart at komme lidt ud og væk, og bare ud et andet sted end lige de sædvanlige steder vi plejer at tage hen og gå en lille tur 🙂

Lysbehandling – det er ikke bare for sjovt

Mange tror at lysbehandling, bare er ligesom at gå i et solarium, og jeg burde da være henrykt for at kunne få lidt kulør allerede inden sommeren melder sig ankomst, ja det er da meget fedt med lidt kulør.
Men når det så er sagt styrken er nok 50 gange mere end et Solarium, og det er jo nærmest at få en solskoldning gange med 10.
Det er sgu ikke fedt og slet ikke på sådan en varm dag som i dag, hvor man egentlig bare har lyst til at være ude og nyde vejret.
Men nu efter dagens behandling, melder bivirkningerne sig, hvis man da kan kalde dem det. Er mega rød, det klør det brænder og stikker i huden over det hele, kan dårligt sidde eller ligge ned.

Om det er det værd, ja det syntes jeg, har desværre ingen før billeder, hvordan mine ben så ud for bare 2 måneder siden, men de blir pænere, men må så også bare indrømme, at jeg nok ikke komme det helt til livs, som for bare 3 år siden, vil sikkert stadig bare have nogle enkelte rød pletter, sommeren over, og så til efteråret når man begynder at have varmt tøj på igen, blusser det ganske fint op igen, og ja det må jeg leve med, jeg er blevet bedre til at leve med det, end jeg var for snart 10 år siden, hvor det bare var lidt enkelt pletter på hånden, men tja der kommer ligesom mere og mere for hvert år. Det er nederen men jeg har lært at leve med det, og jeg kan jo ikke gøre så meget ved det.

Her er et par billede af mine ben, som de ser ud i dag, og med kun 2 behandlinger igen af 5 minutter og 30 sekunder
image image image

Det her er jo ingenting, i forhold til hvordan det ser ud om vinteren. Og jeg skal have mine sidste to lysbehandlinger, og så må sommer solen klare resten, det plejer også at fungere OK, så længe jeg også husker at smøre mig med en parfumeri fed fed creme, så er det nemt at holde nede om sommeren, med mindre jeg komme ud i en virkelig stresset eller presset situation, som meget nemt sætte det i frembrud.

Og her til sidst lige lidt billeder af min rød/skoldet hed, og det er meget værre i aften.. SÅ ja det er ikke bare sjov at få Lysbehandling…

image

image

imageimageimage

Det kan godt være jeg havde lidt brun kulør i forvejen, men den er væk nu og måske tilbage i morgen, måske i over morgen, med nu er det bare rød Brandt hud, og det sviger kan jeg lover jer for, og man kan tydeligt se hvor mine armbånd har siddet på billedet af min hånd, og tydeligt se forskellen hvor hvid jeg er i nakken og på indersiden af min arm, hvor resten bare er rødt, så jer der tror at det er luksus at få Lysbehandling, så er det det bestemt ikke.