Hold nu op de sidste 14 dage har rent ud sagt været et helvede, min psoriasis har ligesom taget styringen over min krop, og lige pludselig hævede, mine fødder/ankler bare op.
Mest den højre, det var virkelig bare en hobbit fod jeg havde man kunne ikke se min knyst, åre eller sener. Jeg kunne lige om morgen få min fod ned i min sko, og så blev den bare nød til at blive på, indtil jeg var sikker på jeg ikke behøvede at have sko på mere den dag, for eller ville jeg aldrig få foden ned i skoen igen. Efter arbejdsdag og andre gøre mål, og skoen kunne komme af, så kunne man se hvor sko kanten havde siddet og trykket på, samt strømpe kanten var boret nærmest ind i min hud. Det gjorde simpelthen så ondt, fatter simpelthen ikke at jeg kunne gå på arbejde men det skulle jeg bare.

Tirsdag i sidste uge måtte jeg krybe til korset, og ringe til kontoret om hjælp, blev simpelthen nød til at få fat i min læge, som ellers ikke ville se mig før den 21 april hvor jeg havde tid til opfølgning på mine hænder. Men sødeste Anette hjalp mig og fik rykket mine 2 sidste borgere så jeg kunne komme til lægen.
Lægen mente det havde med min gigt at gøre, så hun sendte en henvisning til reumatologen. Men hurra der er først tid til august. Men ja ja jeg venter bare, og ellers måtte jeg vente og se for havde jo også tid hos hudlægen om torsdagen.

Så torsdag kom jeg op til Munkvad, som sagde NO Go til lysbehandling, for mit psoriasis var så voldsomt at lysbehandlingen slet ikke ville hjælpe 🙁 det blev jeg sgu lidt deprimeret over, men han spurgte så om jeg var klar til medicinsk-behandling. Og det måtte jeg jo sige ja til.
Men først skulle jeg have taget blodprøver, for at se om mine lever og nyretal var fine og så fik jeg ellers forklaret hvad det gik ud på og hvad det var.
Det er en mild kemo-behandling i tabelet form, men alligevel ikke så mild, for det var VIGTIGT at jeg forstod jeg ikke måtte tage dem hver dag, for det kunne blive min død, nej man skulle tage et antal tabeletter hver uge, på samme uge dag, samtidig med man 2 dage efter skal have en anden tabelet, et vitamin tilskud, og så var det blodprøver hver 3 uge.

Men først skulle jeg lige godkendes til behandlingen, ved at få taget blodprøver, for mine tal skulle være perfekte for at få lov, og hvis de var fine, ville han love mig at jeg blev pæn igen ” jeg takkede fordi han syntes jeg var pæn” og så grinte han 🙂

Jeg fik bestilt tid til blodprøverne. og der var først tid sidste fredag, og så skulle jeg ringe og få svar, hver dagen efter, det var så i mandags, men tiden løb simpelthen fra mig, så jeg glemte alt om det, ja det er så typisk mig…
Tirsdag tog jeg på arbejde og ja allerede mandag var et helvede havde fået store sprækker under mine fødder, som om nogle havde snitte med en kniv under dem, og kunne bare rive død hud af lag på lag. Men tirsdag morgen kunne jeg dårligt få min sko på, allerede så hævet var den, trods jeg har lægget med fødderne højt om natten, så måtte ringe næsten grædende til den søde Anette på kontoret igen og bede om hendes hjælp, jeg ville tage de 3 “vigtigste” selvom alle borgerne er vigtige men Anette hjalp mig igen igen, men efter min sidste borger, måtte jeg grædende ringe til kontoret, og sige jeg sad i bilen og havde måtte smide mine sko, for kunne simpelthen ikke have mine sko på mere, og min højre fod hvor blodig af mine sprækker under den, og måtte sige jeg ikke kunne komme på arbejde onsdag, hvor meget jeg ellers gerne ville 🙁 Hader det bare så meget for får så meget dårlig samvittighed.

Da jeg kom hjem fik jeg så ringet til Munkvad og fik godkendelse på at starte på medicinsk behandling, mine tal så fine ud.
Virkningen vil først kunne ses efter 4 til 8 uger, og igen fik jeg den alvorlige remse om 6 tabeletter engang om ugen på samme faste uge dag, 2 dage efter den anden vitamin tabelet også kun engang om ugen, på samme ugedag, og så blodprøve om 3 uger, og ringe hverdagen efter og få svar. Så han ville udskrive medicinen og så ville det bare være at komme i gang.
Men som jeg og Martin havde snakket om, for der kommer jo nogle bivirkninger: træthed, svimmelhed og kvalme så var det nok smartest at tage dem om fredagen for så vil jeg have weekenden til at havde det “værst” eller hvad man skal sige, så selvom han skrev jeg skulle starte allerede tirsdag, så blev det altså i dag.
Men inden jeg lagde på til Munkvad, hørte jeg ham lige om noget salve eller noget til mine hænder og fødder, og fortalte om mine hævelser, så han udskrev også en salve, som skal påføres 2 gange dagligt, og som jeg kun må få udleveret 1 gang om ugen, og tænkte bare du har set min krop, den salve vil blive opbrugt inden en uge, men ja ok, det er jo nogle heftige sager.

Onsdag hentede jeg medicinen og salven, og onsdag aften, gik jeg i bad og smurte mig ind, eller Martin måtte jo smøre mig ind der hvor jeg ikke selv kunne, og selvom vi er sammen på det 12 år nu, ja så er det altså stadig grænseoverskridende at han skulle smøre mig ind i alle sprækker og kanter af min krop, og ja altså det er ikke løgn psoriasissen er virkelig alle steder, men hvilken mand han er selvom han heller ikke syntes det er så lækkert, eller særligt ophidsende, ja så gjorde han det, og gør det også i dag 🙂 Men jeg smurte mig første gang onsdag aften og i morges inden jeg smurte mig ind igen, også på mine fødder og ankler, har det virkelig gjort noget “Jeg kan se mine knyster igen, mine åre og sener” jeg lyver ikke når jeg skriver jeg faktisk fik en tåre i øjet, for en skide salve har hjulpet, måske behøver jeg slet ikke reumatologen, det har sikkert bare været psoriasissen der jo stramme og tørre sådan og så har irriteret at det har været årsagen, ja ja bevares er stadig møg øm når jeg går og træder ned på den, men det har også været en HOBBIT-FOD de sidste 14 dage
Billederne er fra onsdag aften og fra i morges, kan i se forskellen?

I dag skulle jeg så starte på methotrexaten, og må faktisk heller ikke spise 1 time inden jeg tager dem og 2 timer efter, så jeg har sat min alarm til kl. 16 for vi plejer at spise kl. 18 så fra kl. 15 måtte jeg ikke spise noget. Og havde siden kl. 12 sagt nu skal jeg lige huske at få spist lidt frokost, og så da jeg sådan set skulle til det kl. 14.30 kom Svigerinden, svogeren og niecerne lige forbi med påskeæg til pigerne, og så skulle Lille-lorten lige åbne alle sine pakker fra mormor og morfar, for påskeharen fra Sverige var nemlig også lige forbi i dag, med en masse godt 🙂 Og lige pludselig var klokken rundet de 15.

Kl. 16 bimlede min alarm og så var det tid til starten på min behandling,  6 stk. tabeletter talt op i min hånd, og haps ind i gabet og så er jeg i gang, og krydser og håber på det virker.
Og så ved jeg ikke, nu havde jeg jo fået alle de bivirkninger af vide, og 30 minutter efter begyndte jeg bare at få mega kvalme og være lidt svimmel, om det er psyken der spillede et puds fordi man i underbevidstheden, hele tiden tænker på om man nu får slemme bivirkninger, eller om det faktisk er fordi jeg så faktisk ikke nåede at få noget som helst at spise, før vi skulle spise aftensmad, det er jo så lige det

Her til slut får i lige lidt billeder, fra vores lille tur til Svenskerkløften i går, selvom fødderne var ømme var det bare rart at komme lidt ud og væk, og bare ud et andet sted end lige de sædvanlige steder vi plejer at tage hen og gå en lille tur 🙂

Psoriasis er en kronisk hudsygdom,  fra da jeg var teenager havde jeg det faktisk kun i hoved-bunden, men da jeg blev gravid med min datter Taya som nu snart fylder 11, begyndte jeg at få lidt skjolder, på hænder og lidt på benene. Det var til at over leve, og kunne holdes nede med en fed creme eller solarie.

I 2010 brød det mere ud og jeg begyndte at få lysbehandlinger hos hudlægen, som fik det til at forsvinde, sammen med sommerens almindelig sol, men om efteråret begyndte det så småt at komme tilbage igen, men så var det bare op og igang med lysbehandlingen igen 🙂

2011 tog vi til Bulgarien, og hudlægen sagde det ville være godt at komme ned i varmen og få solen, men mens vi var der, brød mit psoriasis virkelig ud og da jeg kom hjem, gik jeg straks til hudlægen, som sagde jeg vidst var et sært tilfælde, for det skete ikke så tit at sol og varme ville få det til at bryde sådan ud.

Jeg har faktisk altid sagt at den dag det ville bryde sådan ud at det var så synligt ville jeg begå selvmord, for har aldrig været tilfreds med min krop, eller i det hele taget med mig selv, og hvordan skulle jeg elske mig selv hvis jeg så sådan ud, og hvordan ville andre kunne elske mig med sådan skjolder over hele kroppen?

Men jeg har kært at leve med det igennem årene, og så med hjælp af lysbehandlingen, og så ellers bare ben i sommer månederne, for at holde de nede….

Men nu her er det brudt ud som aldrig før, nu er det på ryg, mave, bryster over det hele, og når jeg står der foran spejlet splitter ragende nøgen når jeg skal i bad, og ser min krop sådan, kunne jeg tude, jeg væmmes ved min egen krop.

Jeg kan ikke få tanken ud af mit hoved, hvordan Martin kan holde ud at se på mig, og jeg tænker tit, blir det værre så smutter han, for han ser jo alle de 100 skjolder der er spredt ud over hele min krop, hver aften jeg står og tager tøjet af inden vi ligger os i seng, eller når vi har sex selvfølgelig.

Spørger ham faktisk tit hvordan han kan holde ud og se på mig?
Hvor han bare glor åndssvagt på mig og siger Hallo er du dum, jeg ser det ikke jeg ser kun dig, jeg er vild med dig og jeg er vild med din krop.

Og med mine psykiske lidelser i forvejen, siger mit hoved til mig han lyver, men jeg kan jo godt se i hans øjne at det gør han ikke, han elsker mig, og han er med til og har fået mig til at acceptere det og der er ikke så meget at gøre ved det, jo stadig smøre med en masse fed creme, og så selvfølgelig lysbehandlingen, men nu er vi så langt inde i året og har da også ringet til hudlægen i februar for at få tid, men der er så lang ventetid, at jeg først kunne komme til til maj, men allerede der stoppede jeg dem, for så kunne det være lige meget, for så vil han alligevel ikke give mig lys, da lysbehandlingen stopper når sommeren viser sig, for så skal man bruge solens egen lys.

Mange fordømmer hurtigt en når de ser en med en masse skjolder/udslet , og det er svært at skjule i sær om sommeren hvor man helst vil gå med bare ben, for psoriasissen har bestemt heller ikke godt af at være indelukket i lange bukser, så når jeg går hjemme og ved jeg ikke skal noget, så går jeg faktisk for det meste med bare ben, også om vinteren, så det kan få luft.

Men når det så er sommer og jeg render rundt med bare ben, kan folk godt hold afstand når de ser mine ben, og nogle spørger direkte om det smitter? OG nej det smitter ikke, så bare rolig du behøver ikke stå flere meter fra mig, du kan sagten give mig hånd eller kram 😉

Hvorfor dette indlæg?
Jo for nu er jeg træt af at skjule mig mere, de nærmeste kan jeg vise det, men folk der lige møder mig og ser det, dømme hurtigt en, og det er forkert, så derfor skriver jeg dette indlæg, for at sætte fokus på Psoriasis, om det så hjælper det jo så det, men for mig, og det at jeg få skrevet det ned og når jeg klikker på udgiv, så har det hjulpet mig en smule, en smule mere til at hjælpe mig selv mere til at acceptere at jeg har den kroniske sygdom, som aldrig kan kureres, men som kan holdes nede, men lige nu må jeg acceptere at den er brudt ud, som aldrig før, og acceptere at det ikke er verdens undergang…

Nu vil jeg dele nogle billeder, hvor jeg viser min psoriasis, og må indrømme, det er meget svært for mig, og især meget grænse-overskridende for mig,  men jeg gør det for netop i et led for at igen at sætte fokus på sygdommen, og et led i at hjælpe mig selv til at acceptere mig selv – Jeg er OK selvom jeg har psoriasis!