Jeg har Psoriasis og nu også mistanken til psoriasisgigt

For en uge siden, kunne vi næsten igen se lys forude, efter en masse sygdom osv men men men …..

Var så ved lægen da jeg skulle have en henvisning til huslægen, da mit psoriasis virkelig er brudt ud, og det er virkelig brudt ud som aldrig før, plus at jeg vågnede om med en brændende og stikkende fornemmelse i mine hænder og led. Hen visningen til hudlægen fik jeg med det samme, men de var så bekymrede for så med min sygdoms historik her det sidste halve år, hvor mit immunforsvar har været så langt nede, så ville andre sygdomme jo kunne få frit løb, til at vise sig, og med de symptomer jeg fortalte om, kunne meget tyde på at jeg ville have psoriasisgigt også, jeg begyndte bare at grine, hvor jeg aller helst havde lyst til at løbe grædende ud og grave et hul med det samme, og bare skrige, men jeg grinte og tænkte bare inde i mig selv hvorfor?
Hvad har jeg gjort? Er det straffen for alt det lort jeg har lavet i mit liv? Har jeg ikke snart fortjent bare lidt fred?
Så fik taget nogle prøver og da der så ikke var tid igen før den 21 april, ja så må jeg bare vente til der, og så eller vente til jeg skulle til hudlægen i torsdags.

I lørdags brød jeg så bare sammen, kunne simpelthen ikke kapere mere i mit hoved, græd og græd og græd, havde smidt mit tøj og skulle i bad, og der står jeg så og ser på mig selv i spejlet, hvilket syn. hvem er det klamme monster, det er bare ikke mig, hvem vil elske hende, hvem vil have lyst til hende – Det er ikke løgn jeg brækkede mig over synet af mig selv, aldrig har jeg set sådan ud, psoriasissen er over alt.
Tårene trillede bare ned af mine kinder og øjnene hævede det ville bare ikke stoppe, havde tanken hvor kan jeg få fat i en bane, så jeg bare kunne komme væk, men nej nej har ikke været clean i 16 år for at ødelægge det pga dette, men tanken var der og lysten var der virkelig, men hvis jeg nu havde gjort det så havde jeg glemt det og været fri i hvad et par timer måske og så var det hele vendt tilbage igen. Selv tanken om hvorfor fanden jeg ikke bare havde taget mit eget liv dengang for 20år siden hvor det hele var planlagt, og 100 procent havde gjort det, hvis det ikke havde været for et opkald fra min kære Famse der stoppede mig.  Men så igen hvis jeg havde gjort det dan gang, så havde jeg ikke opnået alt dette som jeg har opnået nu, være blevet mor til to fantastiske piger, som er hele mit liv, men så igen har jeg gigten så er det ikke sikkert jeg vil kunne bærre løfte Lilya om et år eller holde til at rende med hende på legepladsen, og sådan en mor fortjener hun ikke. Alle tanker fløj bare afsted og jeg havde virkelig aller helst bare lyst til at flygte og mente alle var bedre tjent uden mig, og tårene trillede bare afsted i flere timer.
Det var virkelig bare det jeg havde brug for, for selvfølgelig er jeg mig inden under og jeg er mig og jeg er OK selvom jeg ser sådan ud, jeg må bare acceptere det, det er svært, og ja selv nu i skrivende stund begynder tårene at presse på, så ja helt accepteret er det nok ikke, men det kommer vel.
Men min hud er virkelig så tør/stram så når jeg bevæger mig vrider og strækker den sig og det gør så ondt og laver sprækker i huden, så det ligner snitsår, plus mine ben eller mere mine ankler er så hævede.

I torsdags skulle jeg så til hudlægen og kom med håbet om lysbehandling, for det plejer jo at hjælpe, men det lys blev også slukket ret hurtigt, for som han sagde det var så voldsomt i udbrud at det ville ikke hjælp. Så om jeg var klar til medicinsk behandling nu, og ja jeg sagde hvad som helst.

Fint og så ville han love at jeg ville blive pæn igen, det var nu meget stort at love sagde jeg, men det ville han næsten med sikkerhed love, men jeg skulle gøre det ordentligt, og jeg skulle gøre præcis som han siger, og

han ville være med mig hele vejen med ugentlig kontakt, og månedlige blodprøver, for så skulle jeg først lige have taget blodprøver, som jeg først kunne få tid til på fredag, og derefter så ringe til ham dagen efter, som jo så blir næste maandag og så skal jeg så have en god gang vitaminkur inden opstart på mild kemo, (methotrexat tabeltform) hvor jeg så skal vælge en fast uge dag om ugen hvor jeg så skal tage 6 tabeletter, og det er vigtigt at

de tages samme uge dag og ikke andre dage eller tænke kan jeg ikke bare tage en tabelet om dagen, nix for så dør jeg. Og ja tanken at det ville da være nemmere og hurtigere strejfede mig, men nej, nu er det det vi gør og så krydser vi, men virkningen vil først kunne ses/mærkes efter 4 til 8 uger fra opstart.

PÅ jobbet må jeg bide det i mig og må have handsker på, selvom jeg havde det, men mine hænder er også godt medtaget, har end ikke lyst til at stå og smørre en mad eller stå og skylle bær til Lilya, det er så ulækkert.

Nå nok om det ville bare lige komme med en status/opdatering på hvordan livet for mig ser ud i øjeblikket 🙂

I dag havde Lilya en aftale med Farmor og Bedstefar, så Farmor hentede Lilya kl 10, og jeg havde en masse ting jeg tænkte jeg skulle have ordnet, men ved i hvad jeg lavede ikke en skid, jeg har lægget på sofaen hele dagen lige til kl. 19.00 hvor Farmor og bedstefar kom hjem med Lilya igen. Og ved i hvad _ det var dælme lækkert, lige sådan en dag jeg trængte til, ingen der krævede noget af mig, ja ok Martin kunne ikke lige overkomme og gå til købmanden selv, så ja der måtte jeg jo så lige gå med, men jeg var altså også meget hurtigt tilbage på sofaen igen 😉
Normalt ville jeg have mega dårlig samvittighed men over hovedet ikke har simpelthen bare nydt det, og jeg ved jeg fortjente det 🙂